Maratonlöpare uppmärksammar

ryggmärgsbråck på Irland

 

Den irländska organisationen för individer med ryggmärgsbråck får nästan inga statliga bidrag alls för sin verksamhet. Bara så pass mycket att de täcker löner för 6-7 anställda. Det räcker inte långt för allt de arbetar med.

- Vi samlar in medel på alla tänkbara sätt, förklarar Tom Scott, ledaren för SBHI, Spina Bifida & Hydrocephalus Ireland. Vi lämnar ingenting oprövat.

Under ett studiebesök i Dublin nyligen, finansierat med fondpengar från Montgomerystiftelsen, fick Spin-off's ordförande Eva Toft och styrelseledamoten Renée Höglin guidning och information om SBHI's sätt att arbeta och fungera.

Det skiljer sig mycket från gängse metoder i Sverige. Man har en grupp experterpå sitt center som tar emot individer med ryggmärgsbråck på remiss eller sådana som hör av sig på eget initiativ för att de behöver hjälp. Ett familje- och rådgivningsteam som känner väl till hälso- och psykosociala behov hos medlemmarna tar emot. De har ett brett kontaktnät i den medicinska världen och till all annan expertis på ryggmärgsbråck.

- De som kommer till oss är vilsna och vet inte var de ska söka för att få rätt hjälp, berättar Jessica Roche.

Väntelistorna i den offentliga servicen är långa, den som kommer till SBHI får snabbare hjälp och hamnar mera rätt från början. De som går via SBHI har kanske inte behövt söka läkare på länge, en akut situation kan ha utvecklats, några kan ha fått sociala problem. Organisationen har som ett credo att de stödjer varje individ med spina bifida eller hydrocefalus. De inventerar familjens eller den vuxna individens behov och utarbetar en individuell plan där man identifierar målen och har uppföljning med av hur det går. Teamet förmedlar kontakter med rätt experter.

Men SBHI är också en social samlingsplats. Det ordnas läger, kurser, fester, nätverk och olika evenemang året om. Man har 1000 inskrivna medlemmar och säger ibland att man servar 2000. Åtta lokala föreningar ingår i det övergripande SBHI. Det finns också ett par mindre självständiga föreningar som inte varit med i SBHI, men numera samarbetar de i vissa frågor. Hela 2018 firar SBHI i olika former sitt 50-årsjubileum.

Hur många vuxna som lever med ryggmärgsbråck på Irland är okänt, som det är i de flesta, förmodligen alla länder. Men det föds fortfarande många barn med spina bifida, minst 40 per år i en befolkning på 4 miljoner. 70 barn föds årligen med enbart hydrocefalus.

SBHI har ett team av varsamma, kunniga och erfarna föräldrarådgivare som träffar nyblivna föräldrar till barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. De erbjuder också information till föräldrar som får veta att de väntar ett barn med ryggmärgsbråck.

Organisationen får inga statliga bidrag utom ungefär 750 000 kronor som går till lön för de anställda på centret, där SBHI har sitt huvudkontor. De pengarna täcker inte alla löner men är viktiga som en bottenplatta. Allt de vill åstadkomma måste finansieras av dem själva. Det sker på ett sätt som är främmande för de flesta funktionshinderorganisationer i Sverige. De använder sig av tävlingar, lotterier, artistuppträdanden och kanske allra mest, iögonenfallande idrottsevenemang som väcker uppseende och lockar allmänheten samt får många att satsa pengar som går till SBHI.

Ett tydligt exempel:

Maratonlöparen Shane Finn, 25, ägare av ett gym, sprang förra året 24(!) maratonlopp på 24 dagar på Irland. Han blev mycket uppmärksammad i media och påhejad för sin prestation. Människor satsade pengar på honom till förmån för SBHI och han drog in 140 000 Euro. Det kostade SBHI 40 000 Euro att marknadsföra och ordna allt praktiskt, med startavgifter, följeteam, hotell, mat m m, men nettot blev 100 000 Euro, dvs omkring 1 miljon kr som tillföll SBHI. År 2019 gör Shane en gigantisk satsning i Amerika genom att springa och cykla femtio kilometer om dagen från San Fransisco till New York, med ett medieuppbåd som följer honom. Han har redan varit över på en rekognoseringsresa, träffat förmögna amerikaner av irländskt ursprung, en grupp som ofta har en "soft spot" för allt irländskt och han planerar att genomföra bragden på omkring 30 dagar. Det är inte ett försök att slå ett rekord utan avsett att väcka så mycket uppmärksamhet som möjligt kring spina bifida och SBHI. En ännu större vinst förväntas än de 24 loppen förra året på Irland gav. Shanes engagemang för spina bifida kommer sig av att han har en kusin som lever med ryggmärgsbråck, en kvinna som han håller av mycket.

En känd golfspelare arrangerar årliga tävlingar i golf för SBHI. Tom Scott själv, liksom andra föreningsmedlemmar, springer olika lopp, simmar, cyklar och hittar på olika skojtävlingar för att få allmänhet och medlemmar att satsa pengar som går till SBHI.

Insamlingskampanjerna är viktiga för att de ger resurser att förverkliga mål med, men de är kanske ännu viktigare för att de skapar intresse kring funktionsnedsättningen och drar till sig nya medlemmar, uppger Tom Scott.

Tre personer i personalen arbetar gentemot företag, stiftelser och organisationer för att få dem att donera pengar. Det sker systematiskt, de har kontakt med Corporate Responsibility-avdelningar, de som sysslar med socialt ansvarstagande, på företagen, och ber att få en roll på jubileer, särskilda utbildningsdagar och andra events. Det kan vara banker, finansföretag, affärskedjor. De söker upp dem, skriver till dem, skickar underlag och ber, när de får en bra kontakt, om treåriga samarbeten.

Mycket av organisationens olika arrangemang bygger på att de har frivilliga hjälpare. De får volontärer från högskolor, universitet, utbildningar av olika slag. Söker upp dem, skapar kontakter och får många att komma igen och igen till lägren, kurserna, festerna. Studenter som är frivilliga får intyg på sina insatser och det kan spela en roll för dem som ska jobba inom sjukvård, skolan och åldringsvården.

Äldre föräldrar tar ofta hand om sina medelålders barn med ryggmärgsbråck för länge, enligt svenskt synsätt. De individer som är pigga och självgående och lever med ryggmärgsbråck kan klara att bo själva och arbeta, övriga inte. Samhället erbjuder inte anpassade bostäder, inte assistansstöd eller hemtjänst i tillräcklig omfattning, inte heller ekonomi som tillåter eget boende om man inte själv har inkomster eller förmögenhet.

SBHI driver ett dagcenter i Clonshaugh för omkring 15 personer. Där får individerna arbeta med konstnärligt skapande, datorer och göra karate. Föreståndaren Aisling Nic Eochaidh sa:

"Många här ber om ursäkt hela tiden. Jag säger 'be inte om ursäkt, det är ni som äger centret.' Personalens roll här är att bygga upp självförtroendet hos deltagarna. När jag ser att någon är ledsen på morgonen - det händer ofta, försöker jag få dem att lämna oss med ett leende på eftermiddagen. Jag fokuserar på 'mindfulness'."

En av deltagarnas mamma dog i julas och sonen måste få ett annat boende. Centret hjälpte honom till en bostad på ett vårdhem. Där har han fått en personlig assistent, en ny rullstol, vissa hjälpmedel och har fått lära sig lyfta sig själv. Aisling ägnar honom mycket tid. Han är fortfarande i sorg efter mammans död. När vi frågar honom hur han bor säger han att det är ett 30-tal boende på hans våningsplan, lika många i övervåningen och totalt på hela hemmet kanske 140 boende, han är lite osäker.

Tillbaka på huvudkontoret hos SBHI frågade vi personalen vad som var den största och viktigaste frågan för de vuxna med spina bifida. Utan minsta tvekan sa de samfällt:

"Ensamhet."  

Eva Toft och jag är glada för att vi kunde göra den här studieresan och träffa Tom Scott och andra på SBHI. Tom har också en ledande och drivande position i styrelsen för IFSBH, International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus, den internationella federationen som samlar organisationer som företräder personer med ryggmärgsbråck globalt. Resan gav oss kontakter, perspektiv, ny kunskap och en djupare förståelse för hur det är att leva med ryggmärgsbråck i en kultur som är mera van vid denna funktionsnedsättning än vi är i Sverige samtidigt som resurserna är knappare än här och familjen av hävd står i centrum mer än hos oss. Vi fick också se vänlighet, denna omsorg om vars och ens själsliga liv, en värme av ett slag vi kan sakna i Sverige.

Renée Höglin