Renée H träffar Morgan i Paris

Franske Morgan om sitt liv

Det var i Stockholm 2012 han började umgås

med andra som har ryggmärgsbråck

 

Han kommer gående på Montparnasse station i Paris i det livliga folkvimlet, Morgan Deshayes, 29, från Breteuil i Normandie. Han går med en liten knix, den enda funktionsstörning som syns.

-Under uppväxten umgicks jag aldrig med andra som har ryggmärgsbråck, berättar han. De första individerna med samma skada som jag knöt band till träffade jag i Stockholm 2012 på er stora ryggmärgsbråckskonferens.

Han är livlig, oblyg, på resande fot – ska flyga till Litauen några timmar senare där han hittat vänner och en mission för sig själv att uppfylla.

I Frankrike finns flera organisationer för individer med ryggmärgsbråck. De tycks ha svårt att samarbeta och känner inte varandra väl. Han uppger att organisationen i Lyon är mest aktiv. Den som Morgan själv tillhör är medlemmar i en organisation för Sällsynta diagnoser och de ingår också i IF, den internationella federationen för ryggmärgsbråck (som även Spin-off är med i) med huvudkontor i Bryssel.

Hans namn Morgan är keltiskt och hans efternamn Deshayes betyder häckar. Morgan är uppväxt med sin mamma och två yngre bröder som har en annan pappa.

-Mina föräldrar skildes innan jag föddes. Min pappa fick veta om min funktionsnedsättning under graviditeten och försvann. Han ville inte ha mig.

-Det blev inget problem för mig. Mina morföräldrar fanns och mamma jobbade som sekreterare. Vi klarade oss.

Han gick i vanlig skola och tog studenten på ekonomisk/social linje. Morgan är shuntad och har bara behövt byta shunt en gång, vid åtta månaders ålder. Han har inte haft några inlärnings- eller koncentrationsproblem, tycker han.

-En tid i tonåren hade jag det svårt med vänner. Mitt självförtroende var dåligt. I dag har jag ett par vänner som jag umgås med från skoltiden och jag har upplevt kärlek. Var tillsammans med en tjej men är det inte längre.

Att självförtroendet växte fram menar han beror på livserfarenhet och upplevelsen att ha varit i ett kärleksförhållande. Livet fick honom att mogna och tro mer på sig själv.

På IF-möten som han brukar åka till träffade han Ruta från Litauen. De blev vänner och hon bjöd in honom att komma till Litauen för att tala inspirerande om hur han själv lever med ryggmärgsbråck. Han är språkmänniska och talar förutom franska också bra engelska, lite spanska, och dessutom, numera, både lite litauiska och ryska. I höst ska han börja studera litauiska i Paris i tre år för att ta en universitetsexamen i språket och i avsikt att för gott bosätta sig i Litauen.

-Jag började åka dit för två år sedan och trivs jättebra. I eftermiddag åker jag dit för att bo i en lägenhet i en liten stad mitt emellan Riga i Lettland och Vilnius som heter Panevizys. Det är en etta med kök, rum och bad. Sedan kommer jag tillbaka till Frankrike i fem dagar i juni för att kollas på en multi-disciplinär klinik i Rennes, Bretagne, som funnits i fem år. Förr slarvade jag med medicinska kontroller, men ju äldre jag blivit, desto mer noggrann är jag. Jag har en del problem med min blåsa och trycksår.

-Min avsikt är att arbeta i Litauen för deras ryggmärgsbråcksorganisation, ordna saker och vara förebild. Jag är aktiv i en ungdomsorganisation och träffar ofta en 14-årig kille i rullstol.

Andra intressen han har är att se sport i tv, hans två fotbollslag är PSG och Manchester United. Han har studerat turism och hoppas få jobba med det. Skulle helst också vilja bli diplomerad domare i volleyboll, en sport han älskar men inte själv kan utöva. Reggae är favoritmusiken.

Renée Höglin

Faktaruta: Ungefär 4000-5000 individer lever med ryggmärgsbråck i Frankrike, enligt Morgan. De äldsta är 50-60 år. 200 nya barn med ryggmärgsbråck föds varje år, 1 barn per 1000. Den övergripande franska organisationen heter FFASB, Féderation Francaise des Associations pour le Spina Bifida & Hydrocephalus.

Ett statligt bidrag som går att leva på utgår varje månad till Morgan på cirka 8000 kr. Mediciner som hör ihop med funktionsnedsättningen är gratis.

För den som har stödbehov är det svårt att få jobb i Frankrike.


Rullstol i Paris
Ingen kan kalla Paris en lättillgänglig stad för rullstolsanvändare. Men det har blivit bättre än för tjugo, trettio år sedan. Turistmyndigheten har givit ut ett häfte på engelska som heter Accessible Paris. De har en nätadress på www.parisinfo.com och hänvisar till en rubrik "Practical Paris" under "Visiting Paris with a disability".
Häftet Accessible Paris informerar om resor till och från Paris, från flygplatserna in till centrum, om tåg, bussar, bil, Metro, spårvagn. Användbara telefonnummer, tillgängliga hotell, restauranger och de vanligaste turistmålen som exempelvis Triumfbågen, Musée d'Orsay, Centre Pompidou m fl.