Yngre vuxna med ryggmärgsbråck behöver mer stöd än de första överlevarna

Lyssnandet är lika viktigt som talandet. Det innebär att ingen bestämmer över huvudet på någon annan utan att fråga, samtala med och utveckla ett gemensamt förhållningssätt.

Det sammanfattar vad Hanna Gabrielsson kom fram till saknas i bemötandet av personer med   ryggmärgsbråck i sin doktorsavhandling om levnadsvillkor och hälsa hos denna grupp.

Hon disputerade på Örebro universitet nyligen med en stor studie av vuxna med ryggmärgsbråck i Stockholms län. Adults with Spina bifida – voices from everyday life and exploration of living conditions är titeln på avhandlingen som lades fram på institutionen för hälsovetenskap.


HannaGjpg

Hanna Gabrielsson, sjuksköterska som nu är medicine doktor på sin
avhandling om vuxna med ryggmärgsbråck i Stockholms sjukvårdsregion.


Hanna är sjuksköterska som i många år arbetat på Spinalis och mött vuxna med ryggmärgsbråck när de kommit på regelbundna års- eller varannanårsuppföljningar. Hennes avhandling är i fyra delar: en enkät om hälsa och levnadsvillkor hos 196 individer, ett avsnitt innehåller djupintervjuer med sex av dessa, och två delar handlar om Photovoice, som är en metod för deltagarforskning där fem personer fick möjlighet att skildra sina liv utifrån egna utgångspunkter via egentagna foton och diskussioner.

Enkätstudien med 196 vuxna är förmodligen den största i sitt slag i världen. Det finns stora hälsoundersökningar i andra länder med vuxengrupper med ryggmärgsbråck, men de är gjorda via digitala enkäter. I Hannas avhandling är det hon och ett par personer till som personligen träffat alla.

Det är en nyanserad bild som växer fram. Gruppen vuxna med ryggmärgsbråck ökar, samtidigt som nyfödda barn blir allt färre. Av dem som föddes för 40-50 år sedan har de flesta levt till vuxen ålder tack vare medicinteknisk utveckling och nya behandlingsmetoder. Barnsjukvården utvecklade ett omfattande medicinskt stöd för de nyfödda upp till arton års ålder. En hel generation barnneurologer har djupa kunskaper om dessa individer.

I vuxenvården blev det något helt annat för dessa första överlevare. Där finns få experter på ryggmärgsbråck i de olika specialiteter som behövs: neurologi, neurokirurgi, ortopedi, internmedicin, urologi med flera områden.

Vuxna med ryggmärgsbråck förväntas själva veta till vilken klinik och vilken expert de ska vända sig – och om de lyckas nå rätt expert vid rätt tillfälle visar det sig ofta att experten saknar kunskap om och erfarenhet av patienter med ryggmärgsbråck. En hopplös och förvirrande situation för alltför många som lever med ryggmärgsbråck och orsakar underbehandling eller felbehandling. På de platser i landet där vården av vuxna med ryggmärgsbråck fungerar skapligt beror det ofta på att en enskild, entusiastisk och envis person ser till att det fungerar. Det kan vara en sjuksköterska, en läkare eller någon annan som engagerat sig i gruppen.

Hanna Gabrielsson är en sådan person. Hon tar varje individ med ryggmärgsbråck på allvar och vill förstå dem. Hur många är de vuxna?

-Ingen vet, säger Hanna. Jag har hört 1500, också 1200.

Men kohorten, säger jag, är på utdöende genom att nästan alla föräldrar i dag som får veta att de har ett foster med ryggmärgsbråck i livmodern väljer att avlägsna det.

-Ja, det föds omkring fem nya barn per år, förklarar Hanna. Några barn kommer också hit från andra länder. De vuxna säger ofta: Varför frågar ingen oss om hur det är att leva med ryggmärgsbråck? Vi är de enda som vet. Det är en existentiell fråga för dem och de blir aldrig tillfrågade.

Syftet med Hannas avhandling var att få fram kunskap om och med vuxna personer som lever med ryggmärgsbråck. Det skedde genom att kartlägga tillståndet hos gruppen och utforska deras levnadsvillkor och upplevelser i vardagen.

Resultatet blev att deltagare över 46 år visade sig ha mindre komplexa medicinska tillstånd och bättre fysiska och kognitiva funktioner plus att de hade uppnått högre utbildningsnivå än de yngre.

-Anledningen är att de allra första och äldsta, några över 61 år, var just i bättre medicinskt skick och överlevde just därför. Få har shunt. Sedan föddes en stor grupp som fick många kirurgiska och andra insatser för att kunna överleva och deras utgångsläge var svårare.

Slutsatsen Hanna drar i sin avhandling är att hennes undersökning bidrar till ökad kunskap om vardagen för personer med ryggmärgsbråck. Individerna har komplexa, individuella behov av medicinska, fysiska, kognitiva och sociala insatser som behöver tillgodoses för att förbättra hälsa och levnadsvillkor. Hon anser att inte alla vuxna med ryggmärgsbråck får det stöd de behöver i vardagen. De unga vuxna och vuxna som inte nått medelåldern kan komma att behöva mer stöd, eftersom de yngre i gruppen i dag har mer komplexa behov som säkerligen följer med upp i äldre år. Det påverkar deras förutsättningar att leva självständigt och vara aktiva i samhället. Alltför många får exempelvis inte personlig assistans fast de behöver det.  

Så här skriver Hanna:

”Erfarenheterna och berättelserna i den här avhandlingen vittnar om att vuxna personer med ryggmärgsbråck har en historia av att inte bli tillfrågade om sin egen situation. Att ha uteslutits från delaktighet har lett till otillräcklig integration av personernas erfarenheter i samhällelig planering och i de insatser som samhället skapat i en strävan att stötta den här gruppen individer.”

Hon förklarar också att det trots utmaningar hos många som exempelvis kognitiva nedsättningar av exekutiv karaktär, kunde metoden Photovoice, som bygger på deltagarnas val och aktiva medverkan, med framgång användas. Projektet gav en möjlighet att vara en del av ett sammanhang, agera och interagera. Det blev ett exempel på hur samarbete och samkonstruktion av kunskap kan gå till.

-Jag menar att det kan användas för att planera för stödinsatser i vård och samhälle, också som pedagogisk intervention inom klinisk verksamhet.

Hennes sista rader om Photovoice i avhandlingen är att metoden kan organiseras ”… med fokus på att medvetandegöra aspekter av egenvård.”

I sitt fortsatta yrkesliv är Hanna lärare på Ersta-Sköndal-Bräcke Högskola och har 20 procent av sin tjänst för kompetensutveckling och forskning.

Hon har inte kvar sitt arbete på det som var RSS, Rehab Station Stockholm, numera Aleris Rehab Station, och Spinalis, men vill gärna utveckla gruppverksamheter som i Photovoice inom ramen för sin tjänst och ser det som en möjlighet till uppvärdering av gruppen.

Renée Höglin


Adults with Spina bifida – voices from everyday life and exploration of living conditions

IMG 2jpg
Avhandlingen kan laddas ner via Spinalis hemsida i fulltextformat.
http://oru.diva-portal.org/smash/get/diva2:1474392/FULLTEXT01.pdf