Våra liv

- vuxna med ryggmärgsbråck tar plats

De första överlevarna har vuxna födda med ryggmärgsbråck kallats. De är i dag unga och äldre medelålders individer, från några och 20 år till i enstaka fall några och 50 år.
I den här boken skriver journalisten och författaren Renée Höglin om sin egen upplevelse att 1972 oförberedd bli förälder till Mattias som föddes med ett omfattande ryggmärgsbråck. Han skriver också själv om hur han ser på sin funktionsvariant. Tio andra med ryggmärgsbråck berättar också hur deras liv utformades. Ett par veteraner inom vården ger i boken sin syn på hur de ser på läget för individer med ryggmärgsbråck i Sverige i dag. Ann Eriksson har tagit bilderna.
När de första överlevarna klarade av de första medicinska kriserna i slutet av 60-talet därför att lindrande och medicintekniska insatser gjorde det möjligt skapades för första gången i världshistorien förutsättningar för personer med denna sedan urminnes tider kända skada att uppnå vuxen ålder. Innan dess var det bara ett fåtal individer med lindriga former av ryggmärgsbråck som blev vuxna. Det brukar sägas att ingen medfödd skada där individen kan överleva till vuxenhet har så många komplikationer och berör så många medicinska specialiteter som ryggmärgsbråck. De första överlevarna fick uppleva många behandlingar och operationer som visade sig vara onödiga men gjordes i välvilja. I dag har ännu ingen hittat bot för ryggmärgsbråck men erfarenhet och förfinad behandling gör att de barn som föds med skadan i dag får bättre liv än de första överlevarna.
Samtidigt avlägsnas foster med indikation på ryggmärgsbråck, mer än någonsin. År det en lösning för framtiden att abortera så många som möjligt med ryggmärgsbråck? Nej, anser de intervjuade i boken. De har en stark livsgnista, trots i flera fall besvärliga sjukdomsperioder och svårigheter med marginalisering i skola och på arbetsmarknad. Fråga oss hur det är att leva med ryggmärgsbråck! Det är deras budskap. Förutsätt inte att det är ett enda lidande.

Boken går att köpa genom Renée Höglin.
Maila vid  intresse till rhoglin03@gmail.com

För många i förtidspension

”Varför är det så efter all kamp?”

Fortfarande går många ut i förtidspension bland unga och personer med funktionsnedsättning. Individer som står långt från arbetsmarknaden men borde kunna få en meningsfull sysselsättning.

Det sa Håkan Ceder, ordförande för Allmänna Arvsfonden, AA, som prioriterar unga och funktionsnedsatta i sina projekt. Nyligen höll AA ett webbinarium över frågan. Webbinariet och utvärderingsrapporten Att bygga vägar till sysselsättning (60 sidor) finns att ladda ner på Arvsfondens hemsida i sökrutan.

-Varför är det så här efter så många år av kamp? frågade Håkan Ceder. Och svarade: problemet har inte tillräcklig prioritet hos politiker och myndigheter.

-Nu efter pandemin blir det inte bättre, trodde han. Men civilsamhället kan pröva innovativa lösningar.

Och det, menade han och andra på webbinariet, utgör rapporten flera exempel på. Carl Yngfalk och Hannah Altman från Stockholms universitet har gjort sin utvärdering av fjorton Arvsfondsprojekt för personer långt från sysselsättning. De är organisationsforskare inom företagsekonomi och har tittat på nya dagliga verksamhetsenheter, s k supported education, arbetsträning, supported employment, ungdomar anställda i föreningar och nya sociala företag.

Forskarna framhåller att målgrupperna, de som vill ha sysselsättning, har positiva erfarenheter av projekten, även i de projekt som inte varit så framgångsrika.

Att bygga relationer tar tid. Det gäller att hitta stödjare och ledare för deltagarna, av vilka många mår psykiskt dåligt. Relationerna med kommunerna är svåra att bygga för att de är opålitliga och ständigt i omförhandling. Försäkringskassan och arbetsförmedlingen är bättre parter, vana vid projekt.

Som framgångsfaktorer framhöll de:

-         Förtroendefulla relationer, även före projektet

-         Långsiktighet i finansiering bortom projektet

-         Eldsjälar på båda sidor

-         Flexibilitet

En annan talare, Annika Falk, Östra Södertörn, sa att nyckeln till framgång är:

-En förståelse för individernas situation ska förmedlas i de vägar vi skapar.  Det gäller att få alla att förstå varandra.

Renée Höglin

Här finns bilderna från Hanna Gabrielssons föreläsning

Hela rapporten finns på engelska att ladda ner på ifglobal.org under titeln "Ageing with Spina Bifida and Hydrocephalus - A descriptive analysis"

Två viktiga avsnitt i rapporten har översatts till svenska. Den ena kallas "Ageing, discussion, SB" och den andra "Rekommendationer". De finns på vår förenings hemsida www.spin-off.se